兰大一院供图
中国甘肃网2月23日讯（通讯员弓毅谷南如卓玛）2月22日，对于扬扬（化名）小朋友和他妹妹来说意义非凡，因为他们俩能像其他小朋友一样“走路、奔跑”的最大愿望已经在实现的路上。
2019年，兄妹俩在兰州大学第一医院儿科基因确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），多次因肺部感染在普通病房、PICU病房住院治疗。脊髓性肌萎缩症是一种常染色体隐性遗传病，发病率1/12000活产婴儿，以进行性肌无力和肌萎缩为主要临床特征，发病越早，其预后越差，寿命越短。
诺西那生注射液是首个在美国、欧洲、日本等国家上市并批准用于治疗脊髓性肌萎缩症的药物。2019年进入中国市场，但是一针70万的“天价”让国内很多家庭望而却步。
2021年底，在国家医保局“灵魂砍价式”强有力地谈判声中，让大家看到了希望。2022年1月诺西那生纳入国家医保，并降价到一支3.3万。兰大一院主管医生弓毅谷副主任医师想到了扬扬小朋友和他妹妹，并第一时间和他们的妈妈取得了联系，同时向上级医师汇报，儿科李宇宁主任和李玉梅主任积极联系药剂科主任，申请院内用药。
经兰大一院各级领导、科主任及药剂科大力支持下，终于在2022年2月22日这个被称为“最有爱的日子里”，在儿科李玉梅主任的带领下，主管医生弓毅谷主任和赵瑞萍医生为两位宝宝成功鞘注诺西那生注射液。
“不抛弃，不放弃”是扬扬父母坚信的理念，也是医护人员对两个孩子最大的希望。2月27日是世界罕见病日，希望大家关注更多罕见病儿童，也希望这样的家庭能得到社会团体的帮助，帮助孩子们实现能“走路、奔跑”的简单愿望。
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